Dampak Pandemi ke Anak Penderita Zika: Gagap Bicara, Sulit Berjalan

·Bacaan 7 menit

Untuk anak-anak yang terinfeksi virus zika akibat nyamuk aedes aegpti, lockdown akibat pandemi Covid-19 adalah hal yang sangat sulit.

Di wilayah timur laut Brasil, yang menjadi pusat wabah zika tahun 2015, beberapa pengasuh mengatakan anak-anak mereka mengalami kemunduran setahun belakangan ini.

Anak-anak itu kembali berjuang untuk berjalan, makan, tidur bahkan berbicara.

Hanya dua bulan dalam penguncian, Alessandra Hora dos Santos menyadari ada aneh tentang cucunya bernama Erik yang berusia lima tahun, yaitu kehilangan kemampuannya untuk berbicara.

Erik mulai sekolah empat bulan sebelum pandemi melanda.

Dalam waktu singkat, ia menunjukkan kemajuan besar secara sosial dan akademis, serta jatuh cinta pada guru-gurunya.

"Setiap hari, saat matahari terbit, Erik bangun dengan semangat pergi ke sekolah," kata Alessandra.

Tetapi selama lockdown, Erik merasa tertekan karena ketinggalan pelajaran.

"Dia berkata kepada saya, `Nenek harus memanggil polisi dan bilang ke mereka untuk segera menangkap itu virus corona!"

Selama lebih dari setahun ini, Alessandra mengatakan kondisi fisik dan mental cucunya yang dulu bahagia dan energik telah memburuk.

Erik sekarang sering menderita kejang dan serangan panik, ditambah lagi menjadi gagap dalam berkomunikasi.

Alessandra dan keluarga kini sering terjaga pada malam hari untuk merawat Erik yang berjuang untuk bernapas.

Erik dan dua neneknya Maria (kiri) Alessandra (kanan)
Erik dan dua neneknya Maria (kiri) Alessandra (kanan).

Erik Gabriel lahir dengan derita mikrosefali, yaitu cacat lahir di mana kepala bayi berukuran sangat kecil dan kurang berkembang.

Kembali ke tahun 2016, Erik adalah satu dari ratusan bayi yang lahir di timur laut Brasil dengan lingkar kepala yang berkurang.

Dokter Adriana Melo, seorang spesialis kehamilan berisiko tinggi, memulai penyelidikan.

Ia melakukan ultrasonografi pada salah satu pasiennya dan melihat kepala bayi berukuran lebih kecil dari normal. Kemudian ia mengumupkan sample cairan ketuban ke laboratorium penelitian spesialis di Rio de Janeiro. Hasilnya, sampel positif untuk virus zika.

Penyelidikan Melo menghasilkan bukti nyata pertama tentang hubungan antara penyakit yang ditularkan nyamuk zika dan mikrosefali pada bayi yang baru lahir.

Penduduk setempat setiap hari mengantri di luar dapur umum di Maceió yang dikelola oleh Alessandra dan penjaga zika lainnya
Penduduk setempat setiap hari mengantri di luar dapur umum di Maceió yang dikelola oleh Alessandra dan penjaga zika lainnya

Virus zika telah ditemukan di 84 negara, menurut Organisasi Kesehatan Dunia (WHO).

Bagi sebagian besar orang, infeksi virus itu hanya akan menyebabkan gejala ringan seperti demam, nyeri dan ruam. Tapi bagi ibu hamil, efeknya sangat berbahaya.

Virus zika tidak hanya dapat melumpuhkan otak bayi untuk tumbuh, jelas Melo, tapi juga dapat mempengaruhi seluruh sistem saraf bayi.

Akibatnya, muncul banyak masalah perkembangan pada anak kecil, termasuk kesulitan keseimbangan dan koordinasi, kesulitan menelan dan makan, gangguan pendengaran, kejang, serta masalah bicara dan penglihatan.

Dari tahun 2015 - 2016, virus zika menjadi wabah penyakit terbesar yang pernah terjadi di timur laut Brasil dengan 2.653 bayi didiagnosis sindrom zika bawaan lahir.

Map of all 84 countries where Zika has been identified
Map of all 84 countries where Zika has been identified

Lahir di negara bagian Alagoas, Erik memiliki versi yang relatif ringan dari sindrom zika bawaan.

Setelah menjalani operasi jantung besar pada usia tiga tahun, tidak seperti kebanyakan anak Zika, Erik tumbuh energik dan banyak bicara.

Dia bisa menelan dan makan dengan benar. Dia bisa berjalan dan bahkan berlari ketika dia mau juga.

Sebagian besar perkembangan positifnya adalah karena upaya heroik kedua neneknya yang penyayang, Alessandra dan Maria.

Sekarang keduanya berusia 40-an, dua nenek Erik sangat berbeda.

Alessandra, seorang wanita mungil tapi lincah, berkampanye tidak hanya untuk Erik, tetapi seluruh komunitas keluarga zika setempat, untuk akses yang lebih baik ke perawatan kesehatan dan dukungan untuk anak-anak.

Sementara Maria adalah seorang pemalu dan menghabiskan seluruh waktunya di rumah bersama Erik, memenuhi setiap kebutuhannya.

"Saya tidak tahu apa itu mikrosefali sampai Erik lahir," kata Maria. "Tapi begitu saya mengerti, saya pikir, sekarang saya akan merawat cucu saya lebih dari diri saya sendiri. Hidup saya sekarang dikhususkan untuknya."

Akses sekolah dan sesi terapi semuanya kini online melalui ponsel Alessandra.
Akses sekolah dan sesi terapi semuanya kini online melalui ponsel Alessandra.

Bahkan sebelum pandemi, Erik membutuhkan perawatan 24 jam serta jadwal terapi yang ketat. Seperti terapi melakukan kehidupan sehari-hari pada hari Selasa, terapi wicara pada hari Rabu dan fisioterapi pada hari Kamis.

Tetapi akibat pandemi, semua sesinya bergeser secara online. Alessandra mengatakan, sejak itu, kejang dan perubahan suasana hati Erik semakin parah.

"Dia menangis, dia marah dan wajahnya menjadi sangat merah. Dia sering kejang, kadang beberapa kali sehari."

Dalam setahun terakhir, kedua nenek telah mempelajari dasar-dasar fisioterapi, memutar tangan dan kaki mungil Erik untuk mencegah kekakuan dan atrofi.

Mereka telah menjadi gurunya dan mengambil peran sebagai terapis wicara, menjaga agar cucu mereka tetap membaca dan berkomunikasi sebaik mungkin.

"Hari ini cucu saya adalah hal yang paling suci dalam hidup saya. Saya melakukan segalanya untuk dia," kata Alessandra, "karena dia saya menemukan keluarga kedua saya - komunitas."

"Kita harus bertindak bersama"

Keluarga kedua Alessandra adalah jaringan dari 240 ibu-ibu, semua mendukung anak-anak, atau "malaikat" sebagaimana mereka menyebutnya, dengan sindrom zika bawaan. Alessandra-lah yang memulai jaringan di negara bagian Alagoas pada 2016.

"Kami harus bertindak bersama-sama," katanya, "saat kami berjuang untuk mendapatkan janji dengan dokter dan pemeriksaan medis untuk bayi kami. Semuanya sangat sulit."

Pada 2019, asosiasi melobi parlemen Brasil dan berhasil mengamankan pensiun seumur hidup untuk anak-anak zika, setara dengan upah minimum di Brasil.

Berbicara di Kongres, Alessandra mengatakan, "Anak-anak dengan sindrom tidak berhenti dilahirkan sejak puncak wabah. Di Alagoas, kami memiliki kasus anak-anak yang lahir tahun ini, dan tidak ada yang dilakukan untuk memperbaiki sistem sanitasi air [dari mana nyamuk berasal]".

Alessandra`s army of zika carers and supporters
Alessandra`s army of zika carers and supporters

Kemiskinan juga merupakan faktor besar dalam prevalensi sindrom zika bawaan.

Pada puncak epidemi pada tahun 2016, 80?ri semua anak dengan mikrosefali lahir dari perempuan muda kulit hitam yang miskin di negara bagian Alagoas, menurut survei oleh Instituto de Bioetica Anis.

Spesialis zika Dokter Melo mengatakan masyarakat miskin memiliki lebih sedikit layanan perawatan kesehatan dan oleh karena itu diagnosis dini dan intervensi kritis selama beberapa bulan pertama kehamilan sering kali terlewatkan.

Erik, misalnya, baru didiagnosis mikrosefali dua bulan setelah lahir.

"Keluarga di negara bagian Alagoas hampir tidak mendapat dukungan karena mereka tinggal di daerah miskin. Anak-anak mereka lahir dengan masalah yang sangat parah. Kemudian menjadi lebih sulit ketika mereka tumbuh dewasa dan perkembangan mereka semakin terhambat."

Dayara dengan neneknya Ana Lucia.
Dayara dengan neneknya Ana Lucia.

Juga seorang relawan dalam asosiasi tersebut adalah Ana Lucia Mota de Olivira, nenek dan pengasuh Dayara yang berusia lima tahun, yang dibandingkan dengan Erik memiliki versi sindrom zika bawaan yang jauh lebih serius.

"Dia adalah cinta dalam hidupku," kata Ana Lucia tentang cucunya.

Sebelum pandemi, dalam video di akun media sosial neneknya, Dayara tengah tersenyum ke neneknya saat diberi makan dengan sendok. Dia baru saja belajar menelan makanan sendiri, tanpa menggunakan selang khusus.

Tapi setelah satu tahun pandemi Covid, Dayara hanya bisa terbaring dan diberi makan melalui selang.

"Sekarang Dayara selalu tidur. Dia mulai mendengkur sangat keras dan kesulitan menelan. Dia tidak bisa lagi berkomunikasi. Dia bahkan tidak bisa menegakkan kepala atau tubuhnya. Dia telah kehilangan 90?ri dirinya yang sebenarnya." kata Ana Lucia.

Bagi anak-anak zika seperti Dayara, ketidakmampuan menelan bisa mengancam jiwa.

Jika makanan tersangkut di paru-paru mereka saat mencoba menelan, ada risiko infeksi yang sangat serius. Hal ini dapat menyebabkan pneumonia, bahkan kematian.

Ada juga risiko kekurangan gizi, karena mereka tidak dapat mengkonsumsi makanan yang cukup.

Dengan fisioterapi yang teratur, sebagian besar anak dapat mengatasi masalah tersebut.

Tetapi selama penguncian, karena kurangnya layanan tetap terbuka, Alessandra mengatakan setidaknya sepuluh anak di jaringan telah mengalami kemunduran, yaitu menggunakan selang makanan untuk menghindari kelaparan.

"Anak-anak ini harus melatih otot-otot mereka terus-menerus," kata Dr Melo.

"Atau mereka akan memburuk dengan sangat cepat. Ketika seorang anak kembali ke terapi setelah tidak hadir dalam waktu lama, selalu menyedihkan melihat seberapa banyak dari mereka mengalami kemunduran. Apa yang mereka pelajari, seperti menelan, hilang."

Bagi penyedia layanan kesehatan, pandemi telah mengakibatkan krisis hati nurani. Haruskah mereka tetap terbuka untuk anak-anak ini? Atau tetap tutup untuk melindungi mereka yang merawat anak-anak dari virus corona?

"Salah satu kekhawatiran terbesar kami adalah kesehatan ibu," jelas Dokter Melo, "bayangkan jika mereka meninggal, siapa yang akan merawat anak-anak ini? Kami tahu bahwa ibu-ibu ini adalah segalanya bagi anak-anak Zika. Saya tidak tahu apa jadinya mereka jika ibu mereka meninggal."

Keluarga Erik juga telah melihat dampak buruk dari Covid-19.

Kurang dari dua minggu lalu, Erik kehilangan kakeknya, suami Alessandra, karena virus corona.

Meski didera kesedihan, Alessandra tetap bertahan demi Erik dan keluarga besar yang anaknya menderita zika.

Foto-foto karya Itawi Albuquerque untuk BBC.

Tujuan kami adalah menciptakan tempat yang aman dan menarik bagi pengguna untuk terhubung melalui minat dan kegemaran. Untuk meningkatkan pengalaman komunitas, kami menangguhkan sementara fitur komentar artikel